Ak by sme spravili prieskum, kto z našich motivátorov má úplne najdlhšiu históriu pomoci ľudom s ťažkým zdravotným znevýhodnením a venoval sa jej dávno pred vznikom národného projektu SME SI ROVNÍ, zrejme by ho s veľkým náskokom viedol Boris Klohna. Patrí k oporám Centra včasnej pomoci v Prešove, k najskúsenejším motivátorom, ktorý má „vďaka“ svojmu hendikepu dokonalý prehľad o vývoji pomoci pre ŤZP osoby na Slovensku už od obdobia socializmu. Stál pri vzniku rešpektovaného občianskeho združenia a svoje vedomosti a skúsenosti dnes poskytuje klientom projektu SME SI ROVNÍ.
Sme veľmi radi, že Borisa Klohnu máme na palube!
Vaše ochorenie, ktoré vás napokon natrvalo pripútalo na vozík, sa rozvinulo v dobe, keď ste boli celkom malé dieťa. Pamätáte sa napriek tomu, kde a ako získavali vaši rodičia dôležité informácie? Presne tie, ktoré dnes poskytujú svojim klientom motivátori? Vnímali ste, či a ako po nich pátrajú?
Samozrejme, že áno, aj keď s istým logickým oneskorením s ohľadom na môj vek. Rodičia boli priam nútení hľadať zdroje tých zásadných informácií. Pripomínam, že hovoríme o období pred rokom 1989, keď ešte neexistoval internet, no ešte existovala Československá socialistická republika. Moji rodičia zistili, že viac sa o problematike zdravotne znevýhodnených detí dozvedia v Čechách. Boli tam so mnou opakovane na liečení, a práve v takomto prostredí stretli iných rodičov v rovnakej situácii. Od nich sa dozvedali, aká legislatíva sa mojej zdravotnej situácie týka, na ktoré inštitúcie sa treba obrátiť, či na čo všetko majú ľudia s hendikepom nárok. A nenechali si to len pre seba. Na Slovensku potom informovali ďalších, a pomohli tak mnohým rodinám s postihnutými deťmi. Samozrejme, museli bojovať s úradmi. Mnohí slovenskí úradníci zo sociálnych oddelení nielenže neboli ochotní o dávkach, kompenzáciách a v zákone definovaných právach zdravotne znevýhodnených informovať, ale bránili sa ich naplneniu aj vo chvíli, keď moji rodičia už všetky relevantné informácie mali. Napríklad o príspevku na auto alebo na dopravu. Stalo sa aj to, že sa o nejakej sociálnej dávke dozvedeli napríklad až po desiatich rokoch. Spätne sa pritom už nedala nárokovať, ale začali ju využívať okamžite, ako to len bolo možné.
Hovoríme o časoch, keď ani zďaleka neboli informácie tak ľahko dostupné ako dnes. O to viac si treba vážiť ľudí, vašich rodičov, že si ich nenechávali iba pre seba. Museli byť veľmi odhodlaní, keď nezostali doma a neutápali sa v ľútosti či bezmocnosti, ale rozhodli sa pomôcť vám a rovnako aj ďalším rodinám v podobnej situácii.
Áno, presne tak si to pamätám. Dokonca aj to, ako ma otec raz jednoducho nechal na úrade. Opäť sa ho tam úradníčky snažili presvedčiť, že so mnou predsa žiadne mimoriadne starosti nie sú. Mal som asi päť rokov, na prvý pohľad som vyzeral ako každé iné päťročné dieťa, ale fyzické oslabenie v dôsledku spinálnej atrofie postupovalo a ja som sa sám už prakticky nevedel pohybovať. Otec ma posadil úradníčkam na stôl, prehlásil, nech si to samy vyskúšajú, a odišiel. O tri hodiny mu zavolali, aby sa vrátil. Však nevedeli, čo so mnou. No predovšetkým mu vyhoveli vo všetkom, čo požadoval.
Vaše zdravotné postihnutie sa s vekom zhoršovalo?
Narodil som sa ako úplne zdravé dieťa a to, čo sa krátko na to udialo, viem interpretovať iba tak, ako som neskôr počul. Bolo to krátko po roku 1968, keď do Československa vpadli Rusi a vojská Varšavskej zmluvy. Okrem iných problémov to vyvolalo aj chaos v zdravotníctve a zdá sa, že som dostal dvojnásobnú dávku ktoréhosi očkovania. Premiestňovali ma práve z jedných jaslí do iných a pravdepodobne ma zaočkovali krátko po sebe v oboch zariadeniach. Mal som horúčky, zápal miechy a nastalo postupné oslabovanie svalov. Keď som rástol, zhoršovalo sa to a telo sa stále viac deformovalo. Vo veku piatich rokov, keď ma otec demonštratívne nechal na úrade, to ešte nebolo tak vidno, ale už som sa nedokázal postaviť.
Nastúpili ste do školy so zdravými deťmi alebo do zariadenia pre deti so zdravotným znevýhodnením?
Od šiestich rokov som navštevoval internátnu školu pre telesne postihnutých na Opatovskej ceste v Košiciach, aj keď v takom zvláštnom režime. Na internáte som bol aj ubytovaný, no veľkú časť týždňa som trávil aj doma. Veď som nebýval ďaleko. Aj to bol napríklad neriešiteľný problém pre úrad, lebo nevedeli, čo majú dať do kolónky „býva v…“. Býval som aj doma a aj v tzv. ústavnom zariadení
Aké máte na to obdobie spomienky? Zocelil vás proces vzdelávania a pripravil na praktický život na vozíku?
Internátnu školu pre zdravotne postihnuté deti som navštevoval ešte pred Nežnou revolúciou a musím povedať, že nás do bežného života nachystali veľmi dobre. Nemali sme extrémne prehnanú starostlivosť, celý výchovno-vzdelávací proces bol naozaj zameraný na to, aby sme si čo najviac vecí dokázali vybaviť sami a neboli odkázaní na pomoc iných. Napokon, aj osnovy sme mali prísnejšie ako naši zdraví rovesníci. Zatiaľ čo v bežnej triede vtedy bývalo takmer 40 žiakov, my sme boli deviati. Ja som mal za rok z jedného predmetu 12 známok, kým bežný zdravý školák maximálne tri. 😊 Celé vzdelávanie smerovalo k tomu, že po maturite nastúpime aj my do zamestnania. Napokon, zamestnanie bolo pred rokom 1989 povinné a aj my sme dostali tzv. umiestnenky a vopred vedeli, kam pôjdeme robiť. S pracovnými miestami pre ťažko zdravotne postihnutých sa v systéme automaticky rátalo, a to buď vo výrobných družstvách invalidov či na bežnom pracovnom trhu. Ja som nastúpil do administratívnej časti Pivovaru Šariš, robil som výkazníctvo, vedel som, koľko cukru, chmeľu či sladu treba na výrobu piva, ovládal som receptúry a dostal som sa aj k ochutnávaniu. 😊
Znie to priam ako práca snov. Bola vaša prvá, ale ani zďaleka nie posledná.
V pivovare som pracoval skoro 25 rokov. V tom čase v ňom boli zamestnaní aj obaja moji rodičia a neustále mi pomáhali. Už počas tejto práce som rozbehol aj iné svoje aktivity a niekedy som mal súčasne aj tri úväzky. Odkedy som opustil školu, som nepretržite zamestnaný. Nič na tom nezmenil ani historický vývoj, keď prišli aj do varenia piva nové technológie a moje pracovné miesto zrušili.
Od ZOM až k SSR (SME SI ROVNÍ)
Človek ako vy, ktorý sa na vozíku pohybuje prakticky celý život, dokáže asi najlepšie posúdiť, či sa náš prístup k bezbariérovosti mení a či sa mení k lepšiemu. Naozaj už miznú obrubníky, prahy a schody, nové administratívne a komerčné priestory už v projektoch rátajú s tým, že by mali byť prístupné aj vozičkárom. Potvrdzujú zlepšovanie aj vaše skúsenosti?
Práve preto, že mám dlhoročné skúsenosti, môžem s plným vedomím konštatovať, že zlepšovanie sa deje stále veľmi pomaly a je tu len malá ochota vôbec sa touto témou zaoberať. Ak, tak takpovediac charitatívnym spôsobom, akoby išlo o akýsi nadštandard. Pritom bezbariérovosť by mala byť technickou a stavebnou samozrejmosťou, na Slovensku v nej však máme stále veľké rezervy. Aj dnes u nás dokážeme postaviť nový hotel, v ktorom s hrdosťou spravíme dve bezbariérové izby s veľkou kúpeľňou, ale zárubňa má šírku 60 cm, takže vozičkár sa do nej nemusí dostať. Nie je zriedkavosťou, že organizujeme akcie pre stovku vozičkárov a my ich nemáme kde ubytovať. Dve neporiadne spravené „bezbariérové“ izby sú nám nanič. Už by sme tiež mali prestať hovoriť o bezbariérovom prostrední, ale o prostredí UNIVERZÁLNOM. Hovorím tomu tiež „dizajn pre všetkých“. Zabezpečiť, aby v našom životnom priestore neboli schody, prahy alebo obrubníky, nemá byť toľko deklarovaná bezbariérovosť, ale úplný štandard.
Boli práve tieto vaše skúsenosti aj jedným z dôvodov, prečo ste stáli pri vzniku občianskeho združenia ZOM v Prešove?
Na začiatku bola „len“ moja snaha o sebarealizáciu. Mal som v pláne venovať sa pomoci ľuďom so zdravotným znevýhodnením a rozvíjať to ako môj osobný projekt, do ktorého neskôr dokážem zapojiť priateľov, či dokonca pre nich vytvoriť pracovné miesta. To všetko popri iných úväzkoch a prácach, ktoré som mal. Vznikli sme už v 90. rokoch minulého storočia ako základná organizácia mládeže (odtiaľ skratka ZOM) pri Slovenskom zväze telesne postihnutých, a podobne ako veľa ďalších sme fungovali s odvodenou právnou subjektivitou. Dnes sme občianskym združením, ktoré má na konte nielen organizáciu množstva športových podujatí, rekondičných pobytov či plesov, ale vybudovali sme si pozíciu predovšetkým v oblasti sociálnej pomoci. Pre ťažko zdravotne postihnutých zabezpečujeme prepravnú službu, máme agentúru osobnej asistencie, rozvíjame voľnočasové aktivity, ponúkame množstvo vzdelávacích tém vrátane takej citlivej ako je oblasť partnerského a sexuálneho života hendikepovaných. Sme tiež organizáciou, ktorá pripomienkuje tvorbu bezbariérového životného prostredia.
Vaše dlhoročné skúsenosti v oblasti pomoci ľuďom so zdravotným znevýhodnením vás priam predurčovali na pozíciu motivátora v projekte SME SI ROVNÍ. Ako vám vstúpil do života?
Rád na to spomínam. Na to, ako sme už pred štvrťstoročím boli súčasťou budovania občianskej spoločnosti. Ako sme sa dávno predtým, než Slovensko vstúpilo do Európskej únie, učili, ako budovať a obhajovať občianske práva. Všetko malo svoj vývoj. Aj vzájomný vzťah občana a štátu, ktorý mal nezriedka formu súboja – má sa občan spoliehať na štát alebo má za seba niesť väčší diel zodpovednosti? To všetko sa rokmi menilo.
A keďže sme v rámci ZOM mali skúsenosť s aktivizáciou ľudí so zdravotným znevýhodnením, s poskytovaním servisu a poradenstva, naše aktivity sa už v roku 2013 prepojili so Slovenským zväzom telesne postihnutých športovcov a Slovenským paralympijským výborom. Spolu s kolegom a dnes vedúcim Centra včasnej pomoci v Prešove Matúšom Gregom sme sa stali najprv súčasťou projektu Paralela, a keď po ňom prišiel národný projekt SME SI ROVNÍ a šanca pracovať v ňom, ani jeden z nás nezaváhal.
Pred ostrým štartom pomoci klientom však motivátorov, ktorí prešli výberovým konaním, čakala séria seminárov, školení a odbornej prípravy. Narazili ste v tejto fáze vôbec na niečo, čo bolo pre vás nové a s čím ste sa vo svojej dovtedajšej praxi nestretli?
Bolo to predovšetkým množstvo noviniek z oblasti práva a legislatívy. To sú veci, ktoré sa neustále vyvíjajú, a ak chcete mať najaktuálnejšie informácie, musíte to sledovať. Spomenul by som aj moderné komunikačné kanály, fungovanie médií a sociálnych sietí. Na druhej strane sme už mali veľa vlastných skúseností s úradmi práce či so zákonom o kompenzačných pomôckach a to nám veľmi pomohlo.
Čo robiť, keď klient nevie, čo chce
V čase, keď sa projekt SME SI ROVNÍ naplno spustil a motivátori dostali prvú zásadnú úlohu – oslovovať potenciálnych klientov, vysvetliť im princíp pomoci a získať ich pre spoluprácu – objavil sa problém, na ktorý nikto z nich nemohol byť pripravený. Začiatkom roku 2020 prišla pandémia COVID-19, a dlhé mesiace sa nedalo cestovať, stretávať ani navštevovať. Ako ste vy v tej dobe hľadali klientov?
Do projektu som vstupoval s tým, že som nielen teoreticky ale aj prakticky pripravený, ale že vďaka dlhoročnej práci v ZOM Prešov sme mali obrovskú databázu ľudí so zdravotným znevýhodnením. Neovplyvnila to ani pandémia koronavírusu, začali sme hneď pracovať naplno. Keď sa projekt SME SI ROVNÍ rozbehol, zafungovalo to aj naopak – obohatilo to naše kontakty o mnohých ďalších. Projekt má naozaj obrovský prínos pre komunitu ťažko zdravotne postihnutých na Slovensku. Bolo by úžasné, ak by sa v jeho závere podarilo zaradiť motivátorov do štruktúry zamestnancov štátnej správy a ich pomoc by bola súčasťou služieb úradov práce.
Aké máte po takmer troch rokoch fungovania projektu skúsenosti s úradmi práce a hlavne s úradníkmi? Akceptujú, že s klientom často prichádza dobre informovaný motivátor alebo vnímajú vašu pomoc ľuďom so zdravotným znevýhodnením ako niečo, čo im prácu iba komplikuje?
Asi nepoviem nič nové, keď skonštatujem, že to závisí od konkrétneho úradu. Klienti majú množstvo diametrálne odlišných starostí, sú úrady, na ktorých majú snahu úprimne im vychádzať v ústrety a pomáhať, a potom také, kde je so všetkým obrovský problém. Pravidelne narazíme na aktuálne mentálne nastavenie úradníka či na jeho nekompetentnosť. Z veľkej miery je to potom na zručnosti motivátora, ako sa odprezentuje a ako chce klientovi pomôcť. Môžem iba potvrdiť, že aj medzi prešovskými motivátormi sú takí, ktorí majú pozitívne aj negatívne skúsenosti s úradníkmi úradov práce.
Zložité prípady alebo komplikované problémy klientov majú dopad aj na motiváciu samotných motivátorov. Našťastie sa aj oni majú s kým poradiť. V projekte SME SI ROVNÍ pracujú aj psychológovia, metodici a garanti, vďaka ktorým je možné vyhodnotiť náročnosť konkrétneho príbehu a aj mieru, do akej sa vie a môže motivátor angažovať. Spomínate si, či bol takto náročný napríklad váš úplne prvý klient v projekte?
Išlo o mimoriadne zaujímavú spoluprácu, pretože spočiatku ani on nevedel, čo vlastne chce. Bol v ťažkej depresii, v komplikovanej a nezávideniahodnej rodinnej, osobnej a psychickej situácii. Túžil po niečom, po zmene, ale naozaj netušil, čo by to malo byť a ako začať. Najdlhšie preto trvalo, kým sme ho opatrne, tak trochu ako starú vykopávku očistili, ofúkali, ometličkovali, aby sa z toho vynorilo želanie, ktoré by mu vyhovovalo, ktoré by bolo naozaj jeho a prinieslo by mu skutočný prospech. Musel som si predovšetkým dávať pozor na to, aby som ho do rozhodnutí netlačil. Podarilo sa dosiahnuť, že si postupne naozaj usporiadal život, získal motiváciu a energiu do ďalších zmien a našiel si aj voľnočasovú aktivitu, ktorej sa pravidelne venuje. Veľmi dobre to dopadlo aj v takých náročných cieľoch, ktoré sme spolu našli v oblasti pracovného uplatnenia a bývania. A to všetko sa podarilo hneď pri prvom klientovi, s ktorým som v rámci projektu SME SI ROVNÍ spolupracoval. Veľmi rád naň spomínam, naozaj bol extrémne úspešný.
Taký štart práce v novom projekte je motiváciou aj pre motivátora. Sú aj vašimi klientmi predovšetkým vozičkári a pomáhate im so základnými vecami, akými sú kvalitný invalidný vozík, prerábanie auta na ručné ovládanie alebo iné kompenzačné pomôcky?
Samozrejme. A okrem toho voľnočasové a pohybové aktivity, pracovné uplatnenie, bývanie, deinštitucionalizáciu, osobnú asistenciu, no hlavne túžia po samostatnom živote, túžia mať situáciu vo vlastných rukách, chcú sa často odpútať od väzieb, ktoré ich limitujú, potrebujú zvládnuť finančný manažment, teda naprojektovať si príjmy a výdavky tak, aby bol ich režim funkčný. Vlastne ide o bežné starosti bežných mladých ľudí aj bez postihnutia.
Pri tých s postihnutím sa motivátori stretávajú aj s tým, že sú od rodičov často závislí. Ide o rodičov, ktorí bývajú mimoriadne ochranárski a nevedú svoje deti k samostatnosti. Tie sa potom bez mamy či otca nedokážu samy rozhodnúť ani v najjednoduchších veciach. Máte s tým aj vy skúsenosť?
Ide o veľmi komplikované prípady, v ktorých treba citlivo postupovať. Ak vstúpite hoci aj s dobrými radami do prostredia, kde funguje zaužívaný spôsob komunikácie v rodine, musíte byť veľmi opatrný. Pracovať je potrebné s celou rodinou, nielen s klientom. Ani to však občas nepomôže a motivátor sa stane nežiaducim elementom. Nezriedka je klient nútený stretávať sa s ním potajomky, aby z toho doma nemal problémy. A to nechcem hovoriť o prípadoch, keď je ťažko postihnutý člen rodiny pre ňu zdrojom príjmov. Áno, deje sa to. Ak je však človek s hendikepom v takejto situácii spokojný, nemáme právo to meniť. Rozhodnúť sa musí iba on. Bola to jedna z vecí, ktoré mi výrazne zarezonovali na vzdelávacích seminároch pred začiatkom projektu SME SI ROVNÍ – že aktivita musí byť na strane klienta a motivátor nie je na to, aby problémy riešil za neho. Pri začiatku akejkoľvek spolupráce tak musíme brať do úvahy klientovu kapacitu. To, či a kam sa posunie, je výsledkom pomoci motivátora, ale výrazne závisí od kapacity klienta.
Dá sa vyjadriť percentuálne, koľkých spomedzi vašich klientov sa podarilo naštartovať a úspešné dosiahnutie cieľa v nich naozaj vzbudilo odhodlanie stanoviť si a plniť ďalšie méty, a koľko je takých, ktorých nie je také ľahké prebrať z letargie?
Keď natrafíme na obmedzenú ochotu zmeniť svoj život, musíme sa s tým zmieriť. Našťastie je viac takých, ktorí spoluprácu s motivátorom berú ako možnosť pustiť sa aj do veľkých rozhodnutí. Vyjadril by som to pomerom 20:80.
S ohľadom na vašu lásku k boccii bolo priam predurčené, že kľúčovou pohybovou aktivitou sa v prešovskom Centre včasnej pomoci stane práve tento šport. Obľúbili si ho aj klienti SME SI ROVNÍ?
U nás sa dá hrať rekreačne aj vrcholovo a je vhodný aj pre ľudí s najťažšími postihnutiami, takže je veľmi obľúbený. No ak má klient záujem vyskúšať si napríklad cyklistiku, atletiku, parahokej alebo stolný tenis, všetko vieme zabezpečiť.
Čo je pre vás najväčším zdrojom radosti pri takto špecifickej práci motivátora?
Veľmi ma teší hlavne to, že aj po oficiálnom ukončení spolupráce zostávame s mnohými klientmi naďalej v kontakte a že aj medzi nimi navzájom vznikajú pevné priateľstvá. Keď si budem môcť dopriať oddych, tak potom niekde, kde je stále pekne a teplo. Som karibský typ, najradšej by som žil povedzme na Kube. 😊
Ak sa chcete spojiť s motivátorom Borisom Klohnom, pokojne mu napíšte na mail boris.klohna@smesirovni.sk.
