Asi každý z nás by chcel byť aspoň v niečom jedinečný, nemať na svete páru, dokázať čosi unikátne, čosi, čo nás odlíši od ostatných. Klaudii sa to podarilo, aj keď to nebol úplne jej plán. Trpí totiž zriedkavou diagnózou, akú doteraz odhalili iba pri piatich ľuďoch na svete. Na Slovensku je jediná. S ťažkosťami, ktoré jej priniesla do života, jej pomáha motivátorka Lucia Krivosudská.
Dievča z Budmeríc
Áno, Klaudia vyrastala v známej obci neďaleko Trnavy a bola normálnym, zdravým a rozbehaným deckom, ktoré milovalo tanečnú, ale aj výstavbu bunkrov za humnami s partiou vrstovníkov. Pri takýchto hrách nebýva núdza o drobné zranenia, akurát, keď už mala Klaudia okolo osem rokov, sa nedalo nevšimnúť, že si ich vôbec nevšíma. „Samozrejme, že sa mi stalo, že som sa občas niekde poškriabala, porezala alebo popálila, no nič som necítila. Žiadnu bolesť. Niet divu, že som také zranenia často ani nezaregistrovala. Keď som si však pri behaní na boso dokázala do palca zapichnúť klinec a až rodičia si všimli, že mi prst hnisá, začalo sa behanie po lekároch,“ spomína.
Trvalo takmer tri roky, kým odborníci prišli s vysvetlením, čo sa v jej tele deje. Niet sa čo čudovať, veď podobných diagnóz je na svete len zopár. V tomto období presne päť a všetky sa týkajú žien. „Ide o poškodenie ženského chromozómu, ktoré má za následok zníženú imunitu, poruchy citlivosti a postupný rozpad malých kostí. Lekári hovoria o neuropatii typu 2. Primárka v Národnom ústave reumatických chorôb bola z toho úplne vyvedená z miery, prezentovala môj prípad pred medzinárodným konzíliom vo Francúzsku, a tak sa prepracovala k lekárom, ktorí ošetrovali pacientky s rovnakým syndrómom. Jedna vraj už nemala ruky ani nohy. Ako malému dievčatku mi dosť drsne oznámili, že skôr či neskôr skončím na vozíku.“
Krehká, ale (ne)zlomná
Klaudiino detstvo sa už nikdy na detstvo vrstovníkov nepodobalo. Jeho prevažnú časť strávila v nemocniciach, na vyšetreniach, infúziách a antibiotikách. Stačil len trochu prudší, aj keď banálny pohyb, okamžite sa jej robili rozsiahle modriny a lámali kosti. „Mala som v tele tak málo vápnika, že na röntgene hrudníka sa napríklad vôbec nezobrazovali moje dolné rebrá. V sadre sa postupne ocitlo moje zápästie, stehenná kosť, o prstoch ani nehovoriac. Navyše sme na zlomeniny skoro vždy prišli neskoro, pretože ma ani po takýchto závažných úrazoch nikdy nič nebolelo.“ Mnohí lekári stále nechceli veriť tomu, že ide o ochorenie, že malá školáčka nič necíti, a videli iba to, že opakovane prichádza dolámaná a s modrinami. Ako ôsmačka opäť strávila deväť mesiacov zo školského roka v nemocnici. Niet divu, že vo vedomostiach začala výrazne zaostávať. „Chýbalo mi veľa učiva, a hoci som mala len štrnásť rokov, chápala som, že to nie je dobre,“ hovorí. „Úprimne som sa bála, že budem hlúpa. Odmietla som už chodievať do nemocnice s tým, že ak to bude potrebné, budem používať barly. Nechcem však iba ležať na posteli a utápať sa v tom, prečo sa to stalo a prečo mne. Chcem chodiť do školy.“
S podporou otca začala cvičiť a rehabilitovať predovšetkým doma, chodievali spolu na prechádzky, aby sa jej telesný aparát posilňoval, a po sérii doučovacích hodín Klaudia bez väčších problémov zvládla prijímacie pohovory na strednú školu.
Normálne žiť a normálne študovať
Zatiaľ čo pri štúdiu na strednej a neskôr aj na vysokej škole sa jej darilo, príznakov potvrdzujúcich, že jej zdravotný stav sa zhoršuje, pribúdalo. „Mala som iba šestnásť rokov, keď som ošetrujúcemu lekárovi sama navrhla, aby mi amputoval palec na nohe. Prsty sa mi postupne rozpadávali, pričom ma stále nič nebolelo, iba som počula, ako kostičky v nich vŕzgajú. Keď ochorenie postúpilo k členku, primár zvolal konzílium a to dospelo k záveru, že je nevyhnutná ďalšia amputácia, tentoraz v predkolení. Bola som už dospelá a so zákrokom som súhlasila. Sama som si povedala, že ak chcem normálne žiť, študovať, pracovať a niekoho si nájsť, tak bez nohy sa mi to podarí skôr ako pri neustálom pobyte v nemocnici.“
Dočkať sa kvalitnej a dobrej protézy po takomto zákroku chce na Slovensku riadnu dávku trpezlivosti a vytrvalosti. Než sa tak stalo, pokračovala Klaudia v štúdiu na vysokej škole bez nej. „Dostala som príspevok na auto s automatom, a tak som mohla na prednášky bezpečne dochádzať. Musela som si však vybavovať sériu ospravedlneniek, keďže časť prednášok bola na poschodí v budove bez výťahu. Nie všetci pedagógovia to akceptovali a dôrazne sa pýtali – najprv, prečo som neprišla na ich hodinu, potom, prečo nemám nohu, a napokon, prečo nemám protézu,“ popisuje Klaudia peripetie študenta so zdravotným znevýhodnením.
Ochorenie jej však naďalej deformovalo prsty na rukách a nezastavilo sa ani na druhej nohe. Len dva týždne po promócii podstúpila ďalšiu operáciu, pri ktorej prišla o polovicu chodidla.
V topánkach na podpätkoch
Prvú prácu získala Klaudia v chránenej dielni v neďalekom Pezinku. Zamestnala sa ako administratívny pracovník v prevádzke na výrobu keramiky a náplňou jej práce bolo napríklad aj sprevádzať exkurzie v angličtine. Ochorenie sa však čoskoro znova pripomenulo. „Lekári ma postavili pred rozhodnutie – buď amputovať aj druhú nohu v polovici lýtka alebo riskovať, že dostanem otravu krvi. Priznávam sa, že som si zobrala dlhý čas na rozmyslenie. Obávala som sa, že po takom zákroku by som definitívne skončila na vozíku.“
Do hry v tom čase vstúpil aj Klaudiin prvý priateľ. „Akceptoval ma takú, aká som, no jeho mama bola od začiatku proti nášmu vzťahu. Vyjadrila sa drsne a jednoznačne – po boku svojho syna nechce postihnutú ženu. Nemohla som si nepripustiť myšlienku, že keď nebudem mať obe nohy, moje šance nájsť si chlapa asi dosť klesnú. Však čo ak by som sa naozaj ocitla na vozíku a už len doma, bez možnosti chodiť medzi ľudí? Asi aj pre tieto úvahy som sa dlho nevedela rozhodnúť, či amputáciu podstúpiť.“
Klaudia si napokon stanovila vlastný termín a na zákrok šla v roku 2017 krátko potom, ako bola hosťom na kamarátkinej svadbe. Podľa vlastných slov, chcela na ňu ešte ísť „so svojou nohou“. Na jej veľké prekvapenie sa po ďalšej amputácii situácia zastabilizovala, ba dokonca sa jej oveľa lepšie pohybuje na dvoch podkolenných protézach. „Môžem na nich dokonca nosievať aj topánky na podpätkoch,“ nezaprie v sebe trochu márnivú ženu. „Také protézy mi však dali až po pár rokoch, keď som už chodila oveľa lepšie. Sú ohybné aj v členku a vyzerajú veľmi prirodzene, v strede však celú váhu tela držia titánové tyče.“ Tak dnes poznajú Klaudiu kamaráti, priatelia a známi. Pravdu povediac, len málokto má šancu si všimnúť, že táto krásna mladá žena má obe dolné končatiny amputované.
Muži Klaudiinho života
Sú ľudia, ktorí do našich životov vstupujú ako výhybkári, a nebyť ich, naša cesta by pravdepodobne viedla úplne iným smerom.
Po inej koľaji.
Bol to práve Klaudiin priateľ, ktorý jej ukázal, že čas nemusí tráviť iba doma, v práci či nad knihami, že život sa dá aj užívať a na svete je stále čo spoznávať. „Kým sme sa nespoznali, bola som na dovolenke iba raz, ako dieťa s otcom v Chorvátsku. S priateľom sme chodievali na výlety a celkom dobrodružné. Napríklad aj na motorke. Odvtedy viem, že si musím dávať pozor, kam si dávam nohu. Raz som si ju omylom položila na výfuk, a keďže som na nej mala protézu a nič necítila, spálila som si tenisku,“ usmieva sa. „Uvedomujem si však, že to najdôležitejšie, čo som sa od neho naučila, je hovoriť nie. Optimizmus a sebavedomie mi vštepil otec. Celý život sa mi venoval, na rozdiel od mamy, pre ktorú som bola vždy príťažou a ktorá mi bola dokonca schopná povedať, že za svoje ochorenie si môžem sama.“
Mužom, ktorého priezvisko dnes Klaudia nosí, je Majko. Už po pártýždňovej známosti zistili, že sa k sebe dokonale hodia a v minulom roku sa vzali. „Dávno sa nehanbím za svoj hendikep, začala som dokonca nosiť aj kratšie sukne a šaty a Majko je na mňa hrdý. Samozrejme, že uvažujeme aj o deťoch, čakajú nás však genetické testy, ktoré overia, či je alebo nie je moje ochorenie dedičné. Nevylučujeme ani to, že si dieťa adoptujeme.“
Život v 3D
Tu by sa tiež Klaudiin príbeh s dobrým koncom a optimistickým výhľadom do budúcnosti mohol pokojne skončiť, ale na scénu ešte len mala prísť motivátorka projektu SME SI ROVNÍ Lucia Krivosudská. Všetko sa to začalo tým, že Klaudia hľadala prácu, ktorá by jej zaručila slušný príjem a ešte ju aj bavila. Reagovala na sériu inzerátov, no akonáhle potenciálny zamestnávateľ zistil, že má dve protézy na dvoch dolných končatinách, viac sa jej neozval. Namiesto toho, aby sa Klaudia utápala v apatii, spravila si kurz účtovníctva a bez väčších problémov našla klientov, pre ktorých pracovala a ktorým bolo jedno, či má alebo nemá vlastné nohy.
„Manžel práve v tom čase priniesol domov 3D tlačiareň a tá vzbudila moju zvedavosť. Začala som sama na nej skúšať navrhnúť a vyrobiť drobné predmety – nádoby na zubné kefky a mydlá, náušnice a iné darčeky, dokonca som pre kamarátku na mieru spravila výbavičku do domácnosti pre bábiku Barbie,“ usmieva sa Klaudia. „Bol to však len koníček. Ešte aj vtedy, keď som zo skutočného koňa dosť nešťastne spadla a – ako inak – zlomila si prst na ruke. Na chirurgii nevedeli vyriešiť problém, v akej dlahe jeden malý prst fixovať, a tak dostal Majko nápad vyrobiť vhodnú ortézu práve na 3D tlačiarni. Na naše prekvapenie chirurg skonštatoval, že je úplne perfektná, a tak sme mu pre ďalších pacientov vyrobili a darovali asi tridsať ďalších.“
Už v tom čase bola Lucia Klaudiinou motivátorkou, spolu hľadali pre Klaudiu prácu, Lucia ju pripravovala na pohovory, dávala jej tipy, napríklad aby navrhla, že ju pokojne môžu vziať najprv iba na skúšku, a zamestnať ju až potom, keď sa osvedčí. Po istom čase aj skúsená motivátorka musela pripustiť, že napriek vysokoškolskému vzdelaniu a jednoznačnej chuti „normálne“ pracovať sa pre Klaudiu prácu nepodarí zohnať, a tak nasmerovala svoje uvažovanie inam. Všimla si Klaudiinu záľubu v práci s 3D tlačiarňou a navrhla jej, aby si zriadila živnosť a chránené pracovisko a venovala sa tomu, čo ju navyše mimoriadne baví. „Formality mi zabrali dosť času a stretla som sa aj s tým, že úradníčka na úrade práce netušila, čo je to 3D tlačiareň a informácie si tesne pred stretnutím hľadala na internete. Všetky potrebné pečiatky som, našťastie, zohnala,“ teší sa Klaudia. Veď ani nie po týždni oficiálneho fungovania dostala prvú zaujímavú objednávku. A nasledovali ďalšie, väčšie či menšie. Niekto chce originálne nádoby na kvety, niekto na mieru vyrobiť zlomenú plastovú súčiastku do starej škodovky, ďalší potrebuje krúžky na prichytenie orchideí.
Lucia pomohla Klaudii aj s vybavením pracovného asistenta, na ktorého má so svojím zdravotným znevýhodnením nárok, a to opäť zlepšilo kvalitu jej života. Vďaka svojej motivátorke má aj osobného asistenta. „V decembri minulého roka som za neho narýchlo musela zháňať náhradu, Lucia ma informovala, že to pokojne môže byť aj človek, ktorý je zamestnaný a pracuje na zmeny. Presne takého som totiž mala vyhliadnutého. Pritom na úrade mi tvrdili opak – pozíciu osobného asistenta môže vykonávať len človek, ktorý je nezamestnaný alebo má živnosť.“ V súlade s predpismi a zákonmi má dnes Klaudia dvoch osobných asistentov a tí sa v práci striedajú. Navyše, spolu s Luciou už preverili aj to, že ak by otehotnela, môže požiadať o navýšenie hodín osobnej asistencie.
„Vďaka Lucke mám prácu a som šťastnejšia. Vymenila som dokonca aj technika, ktorý mi vyrába protézy. Ten predchádzajúci mi tvrdil, že som príliš náročná, že by som radšej nemala robiť, ale radšej len tak sedieť doma. Nuž, nie je jediný na svete, a tak som po impulze od Lucie aj manžela navštívila aj iných a porozprávala sa s nimi o mojich požiadavkách. Veď napokon aj v budúcnosti budem pravidelne potrebovať upravovať moje protézy, napríklad podľa váhy. Veď čo ak naozaj otehotniem?“
Klaudia má konečne dôvod klásť si do budúcna aj otázky plné nádeje.
Ak sa chcete spojiť s motivátorkou Luciou Krivosudskou, napíšte jej na lucia.krivosudska@smesirovni.sk
