Neviem, kde mám korene

Tibor pochodil kus sveta, kým ho cesty opäť nepriviedli do rodných Piešťan. Jeho otec bol vojakom z povolania, a tak, ako to vtedy chodievalo, kam ho odvelili, tam s ním šla celá rodina. Tibor mal len pár týždňov, keď celé svoje imanie naložili do starej škodovky, opustili Piešťany a presídlili až na Šumavu. „Vtedy ešte neexistovali autosedačky, a tak ma vraj uložili do škatule od vysávača,“ smeje sa. „V novom meste sme bývali v paneláku plnom rodín armádnych dôstojníkov, ale nikoho sme nepoznali. Len čo sme sa ako-tak s niekým spriatelili, otca opäť prevelili – tentoraz do Trnavy. V jej blízkosti je atómová elektráreň a sklady hmotných rezerv a armáda ich strážila. V Trnave som začal chodiť do školy, no po revolúcii nastalo množstvo spoločenských zmien, a tak sa napríklad aj trnavské kasárne vrátili do vlastníctva pôvodného majiteľa, v tomto prípade cirkvi, a my sme sa znova sťahovali. Do Bratislavy.“

Uplynuli ďalšie roky, kým sa rodina po mnohých peripetiách vrátila do Piešťan, tentoraz už rozšírená o dve ďalšie deti. Tiborovu dušu to však neupokojilo. „Nevnímal som to tak, že sme sa vrátili domov. Toľko sme cestovali a toľkokrát mienili miesto pobytu, že nemám miesto, ktorému by som hovoril domov a kde by som chcel zakotviť. Nemal som si ani ako vybudovať vzťahy s vrstovníkmi. Len čo sa to na niektorom mieste začalo diať, už sme sa balili a odchádzali žiť inam.“

Od áut až k infrapanelom

Tibora odvždy lákali autá, a to tak veľmi, že sa stal automechanikom. V dosť nevhodnej dobe. V deväťdesiatych rokoch minulého storočia staré fabriky a autoservisy zanikali a závody na výrobu áut, ktorými je dnes Slovensko charakteristické, ešte neexistovali. O začínajúceho automechanika nikto nemal záujem. Aby zvyšoval svoju kvalifikáciu, urobil si najprv večerne maturitu a začal študovať automobilovú techniku na vysokej škole v Bratislave. „Otec už však bol vo výsluhovom dôchodku, do rodiny pribudli brat so sestrou a finančne sme na tom neboli najlepšie. Dochádzania do Bratislavy som sa musel vzdať a nájsť si akúkoľvek prácu,“ vysvetľuje. Robil zásobovača a náhradné diely na autá vozil po celom Česku a Slovensku, v Prahe pracoval na stavbách a naučil sa robiť hádam všetky manuálne práce. Neskôr sa zamestnal v rôznych strojárenských firmách, a napokon to odvážne skúsil sám v autodoprave. „Mal som už vlastnú dodávku a najazdené tisíce kilometrov. Znova som však doplatil na zvláštnosti tej čudnej doby, keď som ja službu dodal, no klienti odkladali platenie faktúr. A niektorí vôbec nezaplatili a nemohol som s tým nič urobiť. Napokon som bol nútený živnosť ukončiť a opäť som sa zamestnal ako automechanik.“ Znova však trávil veľa času aj za volantom. Tak, ako mnohí iní v tej dobe, vozil z vrakovísk v zahraničí všakovaké použiteľné náhradné diely, aby doma urobil kvalitný tuning autám, ktoré si to zaslúžili. V jeho vlastnej malej autodielničke, najprv len tak pod stromami, neskôr v murovanej a zastrešenej, ho vyhľadávali majitelia áut zo širokého okolia.

Dnes mu vážne zdravotné problémy už neumožňujú, aby vykonával fyzicky náročnú prácu. O to viac sa začal zaujímať o nové vynálezy a technológie, ktoré nám (aj jemu) uľahčujú život. „Mám na mysli panely na zachytávanie slnečnej energie. Neznečisťujú životné prostredie a predstavujú energetickú budúcnosť. Snažím sa im čo najviac porozumieť a pomaličky si skladám vlastnú domácu zostavu. Najbližšiu zimu budem s pomocou infrapanelov asi prvýkrát aj kúriť. Nemusel by som vôbec používať uhlie alebo drevo,“ teší sa a začne vypočítavať, kde všade bude mať vďaka nim teplo.

Čo to má spoločné s pavúkmi?

Od útleho detstva Tibora trápili menšie aj väčšie zdravotné problémy. Tie prvé lekári zhrnuli do konštatovania, že rýchlo rastie, a tak sa mu kriví hrudník a chrbtica. Mal by vraj viac cvičiť, lebo inak ho budú musieť zasadrovať do pevného korzetu. Ani z cvičenia a ani z korzetu napokon nebolo nič, pretože iní lekári mu našli šelest na srdci, cvičiť preventívne nemohol a na to ostatné sa akosi zabudlo. „Je zaujímavé, že ma bez problémov vzali na vojnu,“ čuduje sa Tibor. „Urobili mi rtg pľúc a aj všetko iné mi prezreli, nikto nič zvláštne nenašiel, a tak som slúžil celých deväť mesiacov.“

V prácach, ktorým sa celý doterajší život venoval, to vždy bolo fyzicky náročné, či už na stavbách v každom počasí, za volantom dodávky alebo pri opravách áut v chladnej garáži. Tibor všetko ustál, aj keď býval pravidelne prechladnutý a unavený. To sa však predsa stáva takmer každému, kto manuálne pracuje. Až prišiel rok 2019, keď ho najprv začala trápiť extrémna nespavosť a mravčenie v nohách. Potom v jeden pekný slnečný deň potreboval pripojiť príves za auto, no keď ho nadvihol, niečo mu prasklo v krížoch. Kvalitne. Tentoraz sa v rekordne krátkom čase dostal z pohotovosti aj na magnetickú rezonanciu, a tá odhalila sériu vrodených ťažkých diagnóz. „Objavili Tarlovove cysty v sakrálnej oblasti chrbtice, arachnoidné cysty v mozgu, ďalšie cysty v hrudnej časti chrbtice. Všetky tieto zriedkavé ochorenia som mal vraj už od malička, no diagnostikovali ich až krátko pred mojou štyridsiatkou. Neskôr na zoznam pridali aj skoliózu a kyfózu chrbtice a vytekanie platničiek,“ po niekoľkoročnom behaní po nemocniciach má už aj Tibor zvládnutú lekársku terminológiu. „Lekári mi navrhli operáciu, no bola iba 50 percentná šanca, že by sa podarila. Ak by to nedopadlo dobre, mohol by som úplne ochrnúť.“

Tibor nečakal, ako sa to samo vyvinie, lebo sa to nevyvíjalo dobre. Pracovať už nemohol, veď v tom čase už horko ťažko dokázal pár minút stáť. Potom sa roztriasol a pociťoval veľké bolesti. Začal aktívne pátrať v online priestore a našiel komunitu ľudí s jeho diagnózami. S ich pomocou sa prepracoval k nemeckému lekárovi so špecializáciou na tieto zriedkavé ochorenia. „Po sérii vyšetrení, ktoré som u neho absolvoval, zistil, že môj základný problém sa volá vrodená porucha tvorby tkaniva. Ona je príčinou vzniku všetkých ďalších ochorení, vrátane arachnoiditídy, ktorú mám na Slovensku diagnostikovanú zrejme iba ja. Dodnes sa ma lekári pýtajú, čo to má spoločné s pavúkmi.“ (Lumbálna adhezívna arachnoiditída je zhrubnutie, zjazvenie a zápal arachnoidnej membrány. Tieto zmeny môžu byť lokálne alebo môžu viesť k stlačeniu nervových koreňov a miechy – pozn. red.)

Do roka a do dňa podstúpil Tibor náročnú operáciu na súkromnej klinike v Nemecku, pri ktorej mu z chrbtice odstránili cysty tlačiace na mnohé nervové štruktúry. Po rehabilitácii pocítil výrazné zlepšenie súvisiace s vylučovaním, peristaltikou čriev a dokonca s libidom, zostali však bolesti nôh. „Môj celkový zdravotný stav je však nepriaznivý a musel som odísť do invalidného dôchodku. Beriem lieky proti bolestiam, ktoré stále pociťujem, a tie majú množstvo vedľajších účinkov. Musím používať invalidný vozík, lebo pri státí sa od bolesti roztrasiem. Najlepšie mi je po ležiačky a počas kúpeľného pobytu v Piešťanoch som zistil, že sa mi veľmi uľaví v teplej vode.“

Keď sa máš na koho obrátiť

Nadviazanie spolupráce s projektom SME SI ROVNÍ ho predovšetkým presvedčilo, že sú ľudia, ktorým na ňom záleží a ktorí mu reálne dokážu pomôcť. S motivátorom Rasťom Sovišom začali tým, čo ho vtedy najviac trápilo – dve odmietnuté žiadosti o preukaz ŤZP. „Odvolanie sme na tretí pokus formulovali už spolu, Rasťo vedel, akú má mať formu a argumenty, aby bola reálna šanca na schválenie žiadosti. Pýtal som sa na to aj úradníkov na úrade práce, no nenašiel som nikoho, kto by mi bol ochotný poradiť. Tentoraz s pomocou motivátora to konečne vyšlo,“ teší sa Tibor.

Hľadali však aj ďalšie možnosti, ako mu zlepšiť život. K množstvu jeho starostí totiž pribudla aj ďalšia – stará sa o otca, ktorému sa tiež zásadným spôsobom zhoršil zdravotný stav. „Získal som informácie o ďalších formách pomoci od štátu, na ktoré mám právo. Na žiadnom úrade mi ich neposkytli, dozvedel som sa o nich až v projekte SME SI ROVNÍ. S Rasťom sme sa pustili aj do vybavovania osobného asistenta a on vie, akých chýb sa v žiadosti vyvarovať, aby sa nestalo, že ju pre formálne nedostatky vyradia. Uspeli sme na prvýkrát. Skôr či neskôr budem potrebovať prerobiť kúpeľňu na bezbariérovú a už viem, že aj na niečo také sa dá získať príspevok od štátu.“ Tibor však vo svojej štyridsiatke neplánuje už iba byť doma a nejako dožiť, niečo také sa vôbec nezlučuje s jeho povahou a nepokojnou dušou. „Chcel by som ísť študovať a rád by som sa stal rádiologickým asistentom. Mohol by som tak pomôcť nášmu zdravotnému systému, aby sme vedeli včas a lepšie diagnostikovať pacientov. Oslovil som už aj jednu vysokú školu, no odpísali mi, že by to nešlo, lebo ich škola nie je bezbariérová,“ pokrčí plecami. Čím viac času je nútený tráviť na vozíku, tým viac skúseností má s tým, koľko nečakaných komplikácií to prináša. Rozhodnutia rozšíriť si vzdelanie a nájsť pre seba uplatnenie sa však v žiadnom prípade nevzdáva. Okrem toho by štúdium rozširovalo aj jeho možnosti na vytváranie nových sociálnych kontaktov. „Odkedy mám zdravotné problémy, kamsi sa stratili aj tí kamaráti, ktorých som mal. Hovorievali mi MacGyver, pretože som dokázal opraviť aj neopraviteľné auto. Keď som už nevládal, poskytol som im svoju garáž, aby si v nej autá opravovali sami. Zistili však, aká je ťažká práca automechanika, že to nezvládnu a úplne sa mi prestali ozývať. Moja sociálna izolácia sa tým ešte viac prehĺbila a aj o tom, čo ma zdravotne trápi, sa môžem vlastne rozprávať iba s komunitou, ktorú som cez sociálne siete našiel v Nemecku.“

Tibor sa cez prázdniny tohto roka konečne dostal do kúpeľov a pochvaľuje si, že väčšina procedúr mu veľmi prospieva. Stále si však nemôže dovoliť úplne vypnúť a venovať sa iba sebe. Na procedúry každý deň dochádza, pretože sa musí neustále starať aj o svojho otca.