Chcela som celý život pretancovať, ale ukázalo sa, že osud má so mnou iné plány. K tancu sa však viažu už aj moje najranejšie spomienky, milovala som ho a stále ho milujem. Ako dieťa som si užívala nielen tréningy spoločenských tancov, no ešte viac ma bavili súťaže. Bodaj by nie, keď sa mi darilo a zbierala som jedno ocenenie za druhým. Nič pre mňa nebolo krajšie ako predstava, že takto to bude po zvyšok života.
Mala som iba trinásť rokov, keď sa to začalo komplikovať. Rodičia si spočiatku dokonca mysleli, že sa chcem iba uliať z vyučovania, keď som sa im sťažovala na moje dvojité videnie. Krvné testy ukazovali na boreliózu a na tú ma aj začali liečiť. Môj zrak sa dal pomerne rýchlo do poriadku a ktovie, ako by to dopadlo, nebyť osvietenej lekárky, ktorá sa rozhodla, že ma pre istotu pošle ešte aj na vyšetrenie na magnetickej rezonancii. Po ňom nabrali veci rýchly spád a ako ešte stále iba dieťa som úplne nechápala, prečo ma okamžite hospitalizovali a prečo musím absolvovať toľko ďalších bolestivých vyšetrení. Moju diagnózu napokon lekári stanovili na sklerózu multiplex. Ide o zápalové ochorenie, ktoré napáda centrálny nervový systém, teda hlavne mozog, miechu či obaly očných nervov. Preto bývajú jej prvotné príznaky rôzne a často sa zamieňajú s „obyčajnou“ únavou, prepracovanosťou alebo len unavenými očami.
Priznávam sa, že dodnes som sa s diagnózou roztrúsená skleróza úplne nestotožnila, aj keď mám mnohé jej charakteristické prejavy a som už často odkázaná na vozík. S tancom som sa však musela navždy rozlúčiť.
Plány musím prispôsobiť novým okolnostiam
Presedlala som na inú aktivitu, kde ma moje zdravotné obmedzenia tak nelimitovali – priamo do konského sedla. Dodnes považujem hipoterapiu za hádam najlepšiu rehabilitáciu, veď ak ma neposlúchajú nohy, využijem konský chrbát. Nič nie je krajšie ako pohľad na svet z koníka. Vidím naň z takej výšky a z takého uhla, že všetko je úžasné. Dobíja ma to množstvom energie.
Pochopila som tiež, že moje plány čo so životom budem musieť prispôsobiť novej situácii. Krátko po maturite som sa do toho pustila celkom radikálne. Odišla som z rodného Žiaru nad Hronom do Bratislavy študovať nadstavbu v odbore sociálna práca, objavila som bocciu ako šport, ktorému sa môžem venovať aj s mojím zdravotným hendikepom, stretla som množstvo nových ľudí a aj s ich podporou začala žiť úplne nový život. Za jeho najkrajšiu časť považujem obdobie, keď som pracovala ako čašníčka v malej bratislavskej kaviarni. Áno, obsluhovala som hostí na invalidnom vozíku a nikto sa nepozastavoval nad tým, že mu kávu veziem na podnose položenom na kolenách. Pokračovala som tiež v štúdiu sociálnej práce na vysokej škole a celkom som sa osamostatnila. Do domácnosti mi, samozrejme, chodievali s niektorými činnosťami pomáhať asistenti.
Dnes opäť žijem v Žiari nad Hronom. Domov ma priviedol partnerský vzťah a všetko sa napokon vyvinulo hádam najlepšie, ako sa len dalo. Radko je pre mňa oporou nielen ako životný partner, ale aj ako asistent a vďaka projektu SME SI ROVNÍ môžem robiť to, čo mi najviac vyhovuje – pomáhať ľuďom.
Práca, pre ktorú som stvorená
O projekte, ktorý je vraj absolútne dokonale vhodný práve pre mňa, mi ako prvá nadšene rozprávala kamarátka. Volá sa Monika Kunkelová, reprezentuje Slovensko v curlingu na vozíčku a dnes je takisto súčasťou SME SI ROVNÍ ako motivátorka. Bola to ona, kto ma nakazil myšlienkou, že by som to aj ja mohla skúsiť. Áno, už vtedy som mala niekoľkoročné pracovné skúsenosti z marketingovej agentúry a vyskúšala som si aj krásnu prácu servírky, pravda je však taká, že som vždy túžila robiť niečo, čím by som pomáhala iným. Síce mi nikdy neprišlo na um, aká práca by to mohla byť, keďže som sama na vozíku, ale ako vidno, to, o čom som snívala, mi napokon aj prišlo do života. No nie je to skvelé?
Nezačínalo sa mi ľahko, ale keďže projekt SME SI ROVNÍ, v rámci ktorého ľudia so zdravotným postihnutím pomáhajú ďalším ľuďom v rovnakej životnej situácii, je na Slovensku unikátny, všetci sme sa učili priamo v praxi. Nie s každým klientom je jednoduchá a priamočiara komunikácia, niektorí majú problém prijať to, čo im ako motivátorka radím, a to ma vždy mrzí. Napriek tomu sa ho snažím nasmerovať tak, aby sám prišiel na to, čo je pre neho najlepšie. Som už viac ako rok súčasťou projektu a stále som presvedčená, že som práve pre takúto prácu stvorená. Chápem aj váhavých a nerozhodných klientov a s každým z nich sa viem za každých okolností porozprávať.
Mám šťastie na klientov
Teší ma, že sa o projekte SME SI ROVNÍ dozvedá stále viac ľudí a ozývajú sa nám aj na základe informačných letákov, ktoré sme umiestnili napríklad v Národnom rehabilitačnom centre v Kováčovej. Práve vďaka takému letáku sa so mnou spojila pani s tým, že si vybrala pre spoluprácu mňa. Bola po operácii chrbtice a nevedela, čo ju čaká. Bola zdravá a aktívna, no po zákroku horko-ťažko chodila s barlami, netušila, ako bude ďalej pracovať a z čoho bude žiť. Bola veľmi nešťastná a všetko videla v čiernych farbách. Upokojovala som ju a presviedčala, že jej stav sa určite zlepší. Napokon, bola len krátko po operácii, taký náročný zákrok potrebuje čas, aby sa jeho efekt prejavil. Neverila tomu. Bola presvedčená, že sa už z domu ani nepohne a bude potrebovať trvalú pomoc. A dnes? Už má za sebou pobyt v liečebných kúpeľoch, namiesto dvoch bariel používa len jednu a celkom sa rozbehla. Pomáhala som jej s vybavovaním invalidného dôchodku a mala nárok aj na invalidný vozík. Ten však odmietla. Bola už správne namotivovaná a rozhodnutá, že bude samostatne chodiť. A mala pravdu. Som rada, že tento príbeh má dobrý koniec.
Mám šťastie na klientov, ktorí si väčšinu praktických vecí vyriešili sami či s pomocou rodičov. Ide prevažne o ľudí so zdravotným hendikepom od narodenia, a tak sa ich ciele zameriavajú viac na skvalitnenie ich spoločenského života. Jedna mladá dievčina napríklad prejavila túžbu aktívnejšie žiť a chodievať medzi ľudí, lákalo ju dokonca moje milované tancovanie. Možno sa nám podarí nájsť pre ňu tanečného trénera, ktorý dokáže spolupracovať s klientkou s detskou mozgovou obrnou. Ak by sme neboli úspešné, máme záložný plán. Dievčina by sa rada zdokonaľovala v angličtine a komunikovala s niekým priamo v tomto jazyku. Aj takéto ciele sú akceptovateľné a skvalitňujú život ľuďom s hendikepom.
Mnohí by radi získali vhodné zamestnanie, no ukazuje sa, že je to veľmi náročné. Ak má človek ťažšie postihnutie končatín, ak má k tomu napríklad aj problém s rečou a pohybuje sa pomocou elektrického vozíka, jeho šance získať prácu sú, bohužiaľ, minimálne. Pritom mnohí nadštandardne ovládajú prácu s počítačom a s touto kvalifikáciou by mali nájsť uplatnenie. Mnohé firmy však radšej zaplatia pokutu, než by mali zamestnať osobu s ťažkým zdravotným postihnutím. Museli by totiž zo zákona pre ňu zabezpečiť aj bezbariérový prístup na pracovisko, do kuchynky alebo na toaletu, a ak budova nespĺňa parametre bezbariérovosti a oni by museli investovať do prerábania priestorov, tak radšej zamestnanca na vozíku diplomaticky odmietnu.
A potom je tu aj opačný problém, s ktorým som sa pri práci motivátorky už takisto stretla. Niektorí klienti nevedia, na čo všetko majú nárok, a sú veľmi vďační, ak im s kompenzačnou pomôckou, preukazom ŤZP alebo vybavením finančnej dávky pomôžem. Iní sú naopak presvedčení, že im niečo patrí a nechápu, prečo im to úrady odmietajú schváliť. Stalo sa mi to napríklad pri človeku, ktorý si niekde prečítal, že má nárok na príspevok na auto, a odmietal akceptovať, že mu ho len ťažko priznajú, ak nechodí do práce, do školy, ani na vzdelávacie, športové či spoločenské aktivity. Záujemca musí v takomto prípade dokázateľne aspoň dvakrát do týždňa vyvíjať činnosť, ku ktorej je auto nevyhnutným dopravným prostriedkom. Ak nespĺňa takéto zásadné kritérium, úrad práce jeho žiadosť zamietne.
Chcete ako klient spolupracovať práve s Viktóriou Hagarovou zo Žiaru nad Hronom? Napíšte je na mail viktoria.hagarova@smesirovni.sk.
